#5 Jurnal de călătorie: București
„E nevoie de perspectiva unui pacient adult cu SMA”. Asta mi-a spus Gabriela în urmă cu o săptămână, înainte de a fi întâlnirea efectivă de la Parlament. Am acceptat imediat și a fost o surpriză pentru mine modul în care compania Novartis a avut grijă ca totul să decurgă cât mai bine și experiența să fie una minunată pentru mine. Dar hai să-ți povestesc cum a fost ziua mea. Screeningul neonatal și data de 25 martie 2025. O scurtă escapadă la București M-am trezit devreme pentru aeroport. Bine, inițial trebuia să am zborul încă de la ora 6:30. HiSky l-a anulat însă cu câteva zile înainte și am mutat pentru AnimaWings. Am avut emoții pentru că nu știam ce se va întâmpla, cum va fi… nu am mai zburat niciodată cu această companie aeriană. Cred că are vreo lună, maxim, de când face zboruri Oradea – București. Bun, am ajuns la aeroport la timp. M-a dus sora mea, împreună cu nepoțelul meu mult iubit, care voia tare mult să vadă avionul, dar n-a avut noroc de data asta. Și mi-am luat Olla să mănânc. Da, mi-era poftă tare. Și poate un pic foame. Mereu pățesc asta în aeroport și ajung să dau câte doi euro pe un pachet de ceva. Data trecută am mâncat acolo cele mai scumpe napolitane din viața mea. După ce mi-am luat micul dejun deloc rău, nespus de „hrănitor” și bun pentru suflet, a fost timpul de plecare. Din fericire, nu am stat foarte mult să așteptăm. Abia dacă am reușit să răspund la mesajele din seara precedentă, nicidecum să apuc să mă plictisesc. A fost o întârziere destul de mică și a fost în regulă, pentru că oricum aveam timp berechet până la întâlnirea de la ora 12:30 – 13:00. În timpul zborului, am făcut o meditație, m-am relaxat și am fost pregătită să înfrunt lumea reală. Ne aștepta un șofer la aeroport și a fost puțin ciudat, pentru că eu nu sunt obișnuită cu așa ceva. Eu știu să mă descurc în fel și fel de situații, care mai de care mai complicate — de mine, cel mai mult — și să o scot cumva la capăt, când nimeni nu crede că aș putea reuși. Ce pot să zic? Îmi plac provocările. Ei bine, compania Novartis a avut mare grijă de mine și mama, iar pentru asta sunt tare recunoscătoare. Imediat ce am ajuns, am făcut cunoștință cu o parte dintre oamenii implicați în organizare și apoi au venit cei de la Prima TV, care mi-au luat un scurt interviu pentru Știrile Focus: în legătură cu afecțiunea mea, ce înseamnă ea, cum poate fi combătută, și am ajuns în final la ideea de screening. Pe urmă, când am intrat în sală – minune, acum a mers liftul de urcat în Parlament, acela pe scări –, am văzut fețe noi și revăzut altele cunoscute, pe care le apreciez: oameni specialiști, medici, toți foarte buni în tot ceea ce fac. În plus, am cunoscut persoane noi fantastice și am învățat lucruri, dar înainte de asta… am mâncat. Dragile mele doamne din echipa Novartis au fost mai mult decât profesioniste. Am simțit că sunt oameni cu mine. Mi-au arătat umanitatea lor, bunătatea, și au insistat să mănânc ceva, pentru că nu avusesem timp între aeroport și întâlnirea respectivă. Ajunsă în sală, am fost luată în primire de o reporteriță tare drăguță, de data asta de la TVR1, care mi-a luat interviu. Am uitat să menționez că, pe hol, îmi luaseră interviu și cei de la radio. Dacă bine îmi amintesc, e vorba despre Radio Cultural și ceva cu România Actualități. Sper să nu greșesc. Abia apoi am aflat că sunt și eu trecută în agenda evenimentului. Văzusem o variantă mai veche, în care nu apăream, pentru că nu se știa la momentul respectiv dacă voi fi prezentă. Deci… am vorbit chiar la început. Am luat cuvântul după doamna Dorica Dan, care a reprezentat Alianța Națională pentru Boli Rare România și care a vorbit prima. Nu știu suficiente date medicale și, ca să fiu total sinceră, nici nu îmi place extraordinar partea de advocacy. Așa că scopul și dorința mea a fost să ating inimi prin cuvintele pe care le-am spus. Mi s-a dat feedback că am reușit. Sper din suflet însă să se vadă și rezultatele. Să se extindă programul de screening neonatal și să ajungă disponibil în toată țara – pentru că salvează vieți. Are darul de a ajuta la diagnosticarea imediată, după naștere, a copiilor. Iar în SMA, de exemplu, fiecare secundă contează. Odată ce apar simptomele, acestea se agravează și copilul pierde funcții vitale. Însă, dacă se știe despre boală dinainte ca simptomele să apară sau chiar și la începutul lor, tratamentul poate face minuni. Am încercat să exprim asta în cuvinte și să spun cât de important ar fi fost pentru mine ca, pe vremea mea – toată lumea se distrează când folosesc această expresie, fiindcă o zic de parcă am 99 de ani – să fi existat aceste lucruri. Vreau și lupt pentru ca ei, copiii de azi, să aibă acces la resursele de care eu și toți ceilalți din generația mea nu am avut parte. Vreau normalitate pentru ei. Le-am împărtășit celor prezenți că există o fetiță de la noi din asociație în care mă regăsesc. Are patru ani, SMA tip 2 (la fel ca mine), și stă în picioare. Merge cu cadru. Așa că, da. Se poate. Eu nu am putut niciodată să stau nici măcar o secundă pe propriile picioare, fără să mă prăbușesc. Deci… Cum să nu lupt pentru ei și pentru normalitatea lor? După eveniment, nu am stat foarte mult, pentru că ne aștepta domnul șofer. Am mers la apartament, unde – surpriză – proprietara uitase să îmi trimită mesaj cu codul de acces. Am stat vreo 10 minute în fața ușii, timp în care tot sunam și îmi făceam scenarii. Nu de alta, dar eram stresată, fiind deja ora 17, iar la 18:30 urma să