#5 Jurnal de călătorie: București
„E nevoie de perspectiva unui pacient adult cu SMA”. Asta mi-a spus Gabriela în urmă cu o săptămână, înainte de a fi întâlnirea efectivă de la Parlament. Am acceptat imediat și a fost o surpriză pentru mine modul în care compania Novartis a avut grijă ca totul să decurgă cât mai bine și experiența să fie una minunată pentru mine. Dar hai să-ți povestesc cum a fost ziua mea. Screeningul neonatal și data de 25 martie 2025. O scurtă escapadă la București M-am trezit devreme pentru aeroport. Bine, inițial trebuia să am zborul încă de la ora 6:30. HiSky l-a anulat însă cu câteva zile înainte și am mutat pentru AnimaWings. Am avut emoții pentru că nu știam ce se va întâmpla, cum va fi… nu am mai zburat niciodată cu această companie aeriană. Cred că are vreo lună, maxim, de când face zboruri Oradea – București. Bun, am ajuns la aeroport la timp. M-a dus sora mea, împreună cu nepoțelul meu mult iubit, care voia tare mult să vadă avionul, dar n-a avut noroc de data asta. Și mi-am luat Olla să mănânc. Da, mi-era poftă tare. Și poate un pic foame. Mereu pățesc asta în aeroport și ajung să dau câte doi euro pe un pachet de ceva. Data trecută am mâncat acolo cele mai scumpe napolitane din viața mea. După ce mi-am luat micul dejun deloc rău, nespus de „hrănitor” și bun pentru suflet, a fost timpul de plecare. Din fericire, nu am stat foarte mult să așteptăm. Abia dacă am reușit să răspund la mesajele din seara precedentă, nicidecum să apuc să mă plictisesc. A fost o întârziere destul de mică și a fost în regulă, pentru că oricum aveam timp berechet până la întâlnirea de la ora 12:30 – 13:00. În timpul zborului, am făcut o meditație, m-am relaxat și am fost pregătită să înfrunt lumea reală. Ne aștepta un șofer la aeroport și a fost puțin ciudat, pentru că eu nu sunt obișnuită cu așa ceva. Eu știu să mă descurc în fel și fel de situații, care mai de care mai complicate — de mine, cel mai mult — și să o scot cumva la capăt, când nimeni nu crede că aș putea reuși. Ce pot să zic? Îmi plac provocările. Ei bine, compania Novartis a avut mare grijă de mine și mama, iar pentru asta sunt tare recunoscătoare. Imediat ce am ajuns, am făcut cunoștință cu o parte dintre oamenii implicați în organizare și apoi au venit cei de la Prima TV, care mi-au luat un scurt interviu pentru Știrile Focus: în legătură cu afecțiunea mea, ce înseamnă ea, cum poate fi combătută, și am ajuns în final la ideea de screening. Pe urmă, când am intrat în sală – minune, acum a mers liftul de urcat în Parlament, acela pe scări –, am văzut fețe noi și revăzut altele cunoscute, pe care le apreciez: oameni specialiști, medici, toți foarte buni în tot ceea ce fac. În plus, am cunoscut persoane noi fantastice și am învățat lucruri, dar înainte de asta… am mâncat. Dragile mele doamne din echipa Novartis au fost mai mult decât profesioniste. Am simțit că sunt oameni cu mine. Mi-au arătat umanitatea lor, bunătatea, și au insistat să mănânc ceva, pentru că nu avusesem timp între aeroport și întâlnirea respectivă. Ajunsă în sală, am fost luată în primire de o reporteriță tare drăguță, de data asta de la TVR1, care mi-a luat interviu. Am uitat să menționez că, pe hol, îmi luaseră interviu și cei de la radio. Dacă bine îmi amintesc, e vorba despre Radio Cultural și ceva cu România Actualități. Sper să nu greșesc. Abia apoi am aflat că sunt și eu trecută în agenda evenimentului. Văzusem o variantă mai veche, în care nu apăream, pentru că nu se știa la momentul respectiv dacă voi fi prezentă. Deci… am vorbit chiar la început. Am luat cuvântul după doamna Dorica Dan, care a reprezentat Alianța Națională pentru Boli Rare România și care a vorbit prima. Nu știu suficiente date medicale și, ca să fiu total sinceră, nici nu îmi place extraordinar partea de advocacy. Așa că scopul și dorința mea a fost să ating inimi prin cuvintele pe care le-am spus. Mi s-a dat feedback că am reușit. Sper din suflet însă să se vadă și rezultatele. Să se extindă programul de screening neonatal și să ajungă disponibil în toată țara – pentru că salvează vieți. Are darul de a ajuta la diagnosticarea imediată, după naștere, a copiilor. Iar în SMA, de exemplu, fiecare secundă contează. Odată ce apar simptomele, acestea se agravează și copilul pierde funcții vitale. Însă, dacă se știe despre boală dinainte ca simptomele să apară sau chiar și la începutul lor, tratamentul poate face minuni. Am încercat să exprim asta în cuvinte și să spun cât de important ar fi fost pentru mine ca, pe vremea mea – toată lumea se distrează când folosesc această expresie, fiindcă o zic de parcă am 99 de ani – să fi existat aceste lucruri. Vreau și lupt pentru ca ei, copiii de azi, să aibă acces la resursele de care eu și toți ceilalți din generația mea nu am avut parte. Vreau normalitate pentru ei. Le-am împărtășit celor prezenți că există o fetiță de la noi din asociație în care mă regăsesc. Are patru ani, SMA tip 2 (la fel ca mine), și stă în picioare. Merge cu cadru. Așa că, da. Se poate. Eu nu am putut niciodată să stau nici măcar o secundă pe propriile picioare, fără să mă prăbușesc. Deci… Cum să nu lupt pentru ei și pentru normalitatea lor? După eveniment, nu am stat foarte mult, pentru că ne aștepta domnul șofer. Am mers la apartament, unde – surpriză – proprietara uitase să îmi trimită mesaj cu codul de acces. Am stat vreo 10 minute în fața ușii, timp în care tot sunam și îmi făceam scenarii. Nu de alta, dar eram stresată, fiind deja ora 17, iar la 18:30 urma să
#4 Jurnal de călătorie: București
Draga mea Arabela, cu care am început să lucrez la EAMDA – European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations și în a cărei asociație românească de CMT sunt membră, mi-a confirmat noua plecare la București cam cu o săptămână înainte. Discutasem cu ea despre această posibilitate încă de vreo lună, dar rămăsese la stadiul de idee. A fost atât de neoficială, încât îmi făcusem planuri în acele zile să merg la dentist. Deci nu era nimic programat din timp. Și totuși, până la urmă, am ajuns la început de martie din nou la București. Am avut o escapadă de trei zile pentru muncă, în care am învățat o mulțime de lucruri – atât pe plan profesional, cât și personal. 5 – 7 martie 2025: zice lumea că mă mut curând la București Miercuri De dimineață, ne-am dus la aeroport. La 6:20 eram acolo – și asta pentru că am avut noroc să se amâne zborul, să nu fie, cum era vorba inițial, la 6:30. N-am plecat nici la 8, dar cumva m-am obișnuit cu întârzierile. De data asta a venit un zbor de la Cluj să ne preia și pe noi, pasagerii din Oradea, ca să mergem cu toții la București. Se stricase aeronava care trebuia să ne ducă pe noi, așa că au rezolvat cum au putut. La ora 10 eram în aeroport, după ce am coborât. Am fost mai liniștită, pentru că domnii din Oradea au fost drăguți și m-au urcat, așa cum i-am rugat, cu scaunul meu. Deja aveam palpitații – nu mai suportam ideea de a fi urcată în scaunul lor fără mânere pentru brațe, și mă gândeam la stabilitatea mea… care, sincer, nu prea există. Cum am ajuns în București? Am dat comandă pentru Bolt. Eram deja în întârziere pentru conferință și mai aveam vreo oră până la hotel. Noroc că șoferul a fost tare de treabă. Am avut și o discuție interesantă despre oameni, viață, București și alte cele. Cred că era 11:30 când am pășit, în sfârșit, în sala de conferințe de la subsolul Hotelului Capitol. Mi-am luat vreo 15 minute să-mi reîmprospătez fața și să beau o gură de apă. Nu m-am gândit la machiaj, deși mi-aș fi dorit. Oricum, îmi era cald, transpiram de la corset pentru că aveam părul desfăcut. Dar așa zic eu că-mi stă mai bine, așa că n-am insistat pe partea de make-up. Ideea e că a fost fain. Lucrurile s-au așezat și am aflat o mulțime de informații prețioase. Am învățat că toate ONG-urile se descurcă greu la capitolul finanțare și că, de multe ori, cea mai mare problemă este lipsa de comunicare între ele. Alianța Națională pentru Boli Rare a organizat o conferință ireproșabilă, care ne-a prezentat realitatea dură, dar și schimbările care se produc încetul cu încetul. Spre finalul zilei – spre uimirea tuturor, mai ales a mea – mi-am deschis și eu gura. Am vorbit despre tineri, despre cum e să fii om, nu doar pacient, cu o boală neuromusculară rară, despre cum e să fii privit diferit și să fii nevoit să te adaptezi. Am vorbit și despre voluntariat, pe care îl fac cu drag și iubire de atâția ani. Le-am explicat oamenilor că, dacă vor tineri implicați, trebuie să vorbească pe limba lor și să îi integreze în povestea organizației. Am acaparat întregul moment și m-am simțit vinovată că, uneori, pare că știu prea multe. Poate o fi fost și de la oboseală… nu știu. Oricum, mă bucur că i-am cunoscut dinainte de conferință pe Maria și Marius Teodorescu, care sunt pur și simplu minunați. O spun sincer: acum i-am cunoscut mai bine, le-am văzut relația frumoasă, sprijinul reciproc și dinamica atât de naturală. Presupun că da, e normal să ajungi acolo după 20 de ani împreună. Mi-au oferit și mie speranță că iubirea există și că poate trece cu adevărat dincolo de dizabilitate. Pentru că, uite, nu vorbesc despre asta decât cu apropiații, dar e un aspect cu care mă confrunt. Să accept că merit să ofer și să primesc iubire cu adevărat. Că nu sunt mai puțin demnă din cauza diagnosticului meu. Că pot fi văzută ca o persoană întreagă, cu calități și valori proprii. Poate e prima dată când vorbesc public despre acest aspect. Și mă bucur că am curajul să o fac. Revenind la poveste: am vorbit și cu alte doamne, inclusiv cu cele din Oradea care veniseră cu noi cu avionul, și am aflat mai multe despre ele. A fost interesant să împărtășesc lucruri despre mine și să aflu și nevoile altora – fie pacienți cu boli rare, fie părinți. Cum să nu-ți dorești tot ce e mai bun pentru copilul tău? Cu ocazia asta mi-am pus din nou întrebarea dacă îmi doresc sau nu să devin mamă. Am momente în care da… deși, de cele mai multe ori, fac un pas înapoi. Vom vedea ce va fi la momentul potrivit. Seara am mers doar să ne cumpărăm apă și apoi ne-am relaxat. Am vrut să scriu, dar nu mi-am găsit cuvintele. N-am avut energie și mi-am dorit o pauză. Pur și simplu să vegetez. Să dau câteva mesaje – cu un băiat sau cu prietenii mei. Nimic mai mult. Și asta am făcut. Joi Am avut conferința de dimineață, până pe la ora 15, și am înțeles mai clar ce putem face în viitor, cum ne putem ajuta reciproc. Am aflat informații utile despre Casa de Asigurări de Sănătate, lucruri pe care nu le știam. Îmi doresc o operație la maxilar, pe care o am în plan de câțiva ani, iar acum sunt mai hotărâtă ca oricând să o fac. Poate chiar cu sprijin de la stat, în afara țării. Trebuie să mă interesez. În fine, cert e că după-masă m-am plimbat cu dragul meu prieten Gabi pe Calea Victoriei. Am analizat oamenii, le-am zâmbit și mi-au răspuns la fel. Soarele se simțea blând pe piele și căldura lui parcă topea grijile. Am făcut chiar și câteva poze la ceea ce mi-a atras atenția. Seara
#3 Jurnal de călătorie: Bruxelles
Mi-am dorit o vacanță diferită, în afara țării, de ceva timp. Și în sfârșit mi-a ieșit! Am planificat excursia în Belgia, la prietena mea dragă, Denisa Dan, cu mai bine de o lună și jumătate înainte. Doar că abia la finalul lui februarie s-au aliniat astrele și am reușit să ajung acolo. Despre Deni aș putea vorbi la nesfârșit: e un om tare frumos la propriu și la figurat. Pe lângă că mi-e o prietenă extraordinară, este implicată în proiecte legate de susținerea persoanelor cu dizabilități. Călătorește, face sport și arată că normalitatea din spatele „imperfecțiunilor” fizice. Mă inspiră zi de zi și sunt sigură că te va motiva și pe tine dacă îi dai un follow pe Instagram. Excursia a fost cu peripeții, pentru că zilele au fost doar trei, însă nopțile patru. O zi suplimentară am avut de „drumeție”, dacă vrei, de la Oradea la Cluj, de unde am luat avionul. Stai că îți povestesc mai pe larg. 26 februarie – 1 martie 2025 – Bruxelles: girls trip și ciocolată Miercuri La ora 8 am avut ședința de Yumeiho, cu draga mea terapeută Inna. A fost intens, cum e de obicei, pentru că această tehnică îmi pune în mișcare întregul corp și mă aliniază atât la propriu, cât și la figurat. Ador poveștile noastre care îmi dau sens în dileme și sfaturile minunate pe care le primesc de la Inna. Apoi am lucrat puțin, pentru că nu m-am putut abține, iar la 12:40 am pornit oficial spre Cluj. Cum? Simplu: cu BlaBlaCar. N-am mai folosit platforma de vreo șapte ani, de pe vremea când eram în Spania. Însă, cum trenul nu funcționează în acea direcție în momentul de față, iar despre autocarul care îl înlocuiește am auzit multe povești – și e greu să ridici scaunul rulant într-o asemenea mașină, ca să nu mai vorbesc despre mine – am preferat această opțiune. Mi-a fost groază, recunosc, dar a ieșit mult mai bine decât m-am așteptat. Am cunoscut o fată de clasa a VIII-a, tare drăguță, care face volei de performanță și s-a mutat pentru el într-un alt oraș. M-a marcat maturitatea ei și modul în care și-a luat, practic, viața în mâini. Cealaltă pasageră a fost o doamnă care a trăit mai bine de 20 de ani în afara țării și mi-a oferit o perspectivă foarte diferită asupra lumii. M-am simțit inspirată de ambele. Cât despre șofer, a fost extrem de profesionist, prietenos și de ajutor. Am avut o călătorie faină și timpul a trecut repede, pentru că la 15:40 deja eram în Cluj, pregătite să mergem spre mall, unde să petrecem câteva ore, să vedem ce mai e pe acolo. Nu de alta, însă era destul de frig afară și noi aveam troller-ul după noi. Șoferul s-a oferit să ne ducă până la aeroport, doar era mult prea devreme. I-am explicat că nu găsisem ceva mai târziu spre Cluj care să mă ducă în siguranță și să mă asigure că ajungem la timp, pentru că am mai avut o experiență cu pierderea avionului. Oricum, zis și făcut. Ne-am îndreptat spre Iulius Mall, unde am mâncat pentru prima dată la Pizza Hut. A fost ok, ce pot să zic. Cred că mă așteptam la vreo pizza senzațională, având în vedere că e un brand renumit. Mnah, atâta s-a putut. Am reușit să luăm câteva mărțișoare din mall, lucrate manual, care mi-au făcut sufletul să urce un pic pe spre cer. Su-per-be! Apoi mi-am luat o cămașă (maro, nu neagră). M-am gândit că din Cluj nu am nimic și nici nu am mai apucat să-l vizitez de prin școala generală, când am fost acolo la Grădina Botanică. Pe urmă, ne-am îndreptat frumos spre aeroport. Am ajuns cu ceva timp înainte, timp în care am apucat să-mi citesc mesajele, să le răspund și să mă asigur că totul e în regulă… că pot lipsi trei zile întregi din viața mea profesională. Îmi place jobul meu și libertatea pe care o am, faptul că pot să-mi iau liber oricând îmi doresc și să recuperez la fel. Cât timp îmi ating termenele limită, totul este bine. Mi-a fost frică la aeroport, nu știam cum mă vor urca în avion. Prietenul meu Ovi, îmi zisese că e posibil să nu aibă nici ei lift de urcare, la fel ca în Oradea. M-a luat ditamai panica. Din fericire, totul a decurs minunat. M-au urcat în avion ok, aveau și scaun cu mânere pentru brațte: totul a fost în ordine. La sosirea în Bruxelles a fost puțin provocator. Nu am luat în calcul faptul că oamenii vorbesc mai degrabă franceză decât engleză. În momentul acela am regretat că nu am pus mai mult accent pe franceză (materie pe care am făcut-o mai bine de 12 ani, de-a lungul școlii și facultății). Revenind, acolo, mama – pentru că se temea după ultimele experiențe să lase pe altcineva să mă ajute – s-a crezut vitează și a vrut să mă mute singură din scaunul acela special în scaunul meu rulant. Surpriză: a alunecat și era cât pe ce să cădem amândouă. Noroc cu cei doi oameni de la asistență, care ne-au ajutat imediat. Altă surpriză a fost să constatăm că roaming-ul nu ni s-a activat automat. Deci, n-am avut semnal la telefoane, nici acces la internet, decât în aeroport. Vestea bună e că a venit prietena mea, Denisa, împreună cu sora ei, să ne recupereze. Nu e chiar în oraș aeroportul respectiv, iar până în orășelul în care locuiesc ele am mai făcut vreo oră pe drum. Deja era miezul nopții. Am ajuns frânte de oboseală, dar bucuroase pentru revedere și entuziasmate de zilele ce urmau. Ce pot să zic e că hotelul, deși de trei stele, nu pot spune că a fost la superlativ. Mă uitam pe hol și aveam impresia că sunt în ceva film de groază, că va ieși vreo arătare de undeva. Prin „arătare” mă refer la șobolani, de care am o fobie serioasă, ca de gândaci. N-a fost cazul, mulțumesc Universului,
#2 Jurnal de călătorie: București
Credeam că, înainte să scriu din nou despre București, voi avea vreo altă excursie sau peripeții diverse de povestit aici. Ei bine, se pare că viața m-a surprins din nou. Pe 10 februarie am aflat că pe 17 are loc un eveniment la București… la care ar fi bine să particip pentru draga mea asociație, pentru copiii din Familia SMA. Nu am stat pe gânduri – îmi place să îmi umplu programul (cum ar zice tata), așa că am plecat imediat ce mi s-a ivit ocazia. Am luat rapid biletele de avion și am găsit cazare. Dar hai să vezi ce s-a întâmplat mai exact în cele trei zile pe care le-am petrecut în capitală în luna februarie. După cum bine știi, am fost și în ianuarie. Oare voi ajunge acolo în fiecare lună? Sau voi mai face și pauze? Vom vedea, pentru că viața are modul ei de a ne răspunde la întrebări. Și, începe tot mai mult să îmi placă să las lucrurile în voia ei. Până la urmă, nu rezolv nimic dacă mă stresez, îmi fac scenarii și mă străduiesc din răsputeri să controlez totul. Universul și divinitatea știu mai bine decât mine de ce am nevoie. Poate că și ție ți se aplică. Fii deschis să afli. 17-19 februarie – din nou în București Luni De data asta, am avut zborul puțin mai târziu, la 7:20. Teoretic. Spun „teoretic” pentru că am avut o oră întârziere. La un moment dat, nu mai știam ce să fac în aeroport, îmi stresasem toți prietenii care erau treji la ora aceea. Scrisesem lucruri pentru mine, dădusem scroll pe social media. Am bifat tot și începeam să devin iritată. Un amic mi-a zis să caut un film sau un serial. Și parcă asta m-a mai liniștit. Oricum, nu am apucat să mă uit la el în aeroport, ci în timpul zborului. Vreo 20 de minute. Când să mă relaxez, am ajuns în capitală… Deja era târziu, în jur de ora 10. Din fericire, aveam timp berechet, pentru că abia la ora 13 urma să mergem la cazare. Și da, acum am găsit ceva în centru, aproape de Unirii, nu într-un colț obscur al Bucureștiului. Bun, am mers cu autobuzul 100, singurul de altfel, până la Unirii. De acolo, urma să mai mergem pe câteva străduțe și, în vreo 10-15 minute, să ajungem la noua noastră casă pentru două nopți și trei zile. Am uitat să menționez că, imediat ce am aterizat, m-a bucurat foarte tare zăpada. Pentru că, da, dragul de Gabi a venit din nou după noi, până la aeroport, și m-a întâmpinat cu zăpadă. Am fost mai mult decât încântată, pentru că, sincer, nu realizam ce înseamnă ea pentru scaunul meu cu rotile. A fost oribil. Abia după ce am coborât din autobuz, am văzut că troienele erau cât mine de mari, iar roțile mele s-au blocat imediat ce am ajuns în zăpadă. Și, de parcă nu era destul, a început și un fel de viscol. Nu știam încotro să o apucăm, așa că am căutat un restaurant unde să mâncăm. Primul care ne-a ieșit în cale, surpriză, nu era accesibil pentru scaunul meu, iar partea închisă de afară, unde am fi putut sta, era pentru fumători. Am avut o tentativă să intrăm acolo și am renunțat imediat, când am simțit… fumul. Ei bine, ajunși din nou în stradă, am avut noroc la următorul restaurant, care deschidea abia la 12. Peste vreo 20 de minute, cum ar veni. Ne-au primit totuși să stăm la căldură. Am pățit exact ca data trecută. Am fost la un restaurant, ceva cu specific irlandez, tare fain de altfel, unde, pentru prima dată în viața mea, mi-am luat să mănânc creveți cu sos alb și piept de pui. O spun cu uimire: chiar mi-a plăcut. Mi-am luat și o ciocolată caldă, împreună cu Gabi, atât ca să mă încălzesc, cât și pentru că simțeam nevoia de dulce. Imaginează-ți că nu am putut să plecăm de acolo decât cu Bolt. Și am avut o mare surpriză când șoferul, „minunatul”, a luat pe altcineva din fața mea și mi-a anulat cursa. Am mai stat 10 minute până a venit altul, noroc că era un domn foarte drăguț acolo, care ne-a ajutat să trecem peste un morman de zăpadă. Mi-a recunoscut apoi, mie și mamei, că are o soră cu dizabilități, așa cum e și sora soției lui. Așa că mi s-a demonstrat încă o dată că cei mai empatici oameni sunt cei care chiar înțeleg prin ce treci. În final, înainte de ora 14, eram la cazare, unde era cald și bine. Doar că în comitetul de primire a fost un… gândăcel. Am fobie de insecte, cu atât mai mult de gândaci, deci pentru mine a fost pur și simplu îngrozitor. În toate celelalte zile, deși nu am mai avut incidente, iar apartamentul a fost cât se poate de curat și ok, m-am tot gândit că poate mă vor vizita și rudele sau prietenii lui. M-am pus să dorm o oră, mai mult de plictiseală decât de oboseală, și m-am trezit tare speriată că nu voi ajunge la timp la întâlnirea pentru care, de fapt, venisem la București. Noroc că am putut să tai din unele activități pe care mi le propusesem, cum ar fi să fac o postare pe pagina mea sau să mai scriu câte ceva. Știi tu, una-alta, mărunțișuri. M-a luat panica atunci când am văzut că la cămașa pregătită îi lipseau doi nasturi de sus, iar eu nu observasem acasă. Nu aveam altceva fancy cu care să mă pot duce la întâlnirea cu medicii și reprezentanții statului pentru îngrijirea în SMA—cum se poate face mai bine prin reglementări și cum poate ajuta statul. Am vrut să improvizez cu cerceii mei minunați în formă de delfin, ca să-mi prind cămașa, dar închizătorile nu au ținut și am și pierdut-o pe una. Vis. Toată seara am fost atentă să nu se vadă corsetul prin cămașă și mama m-a tras constant de ea.
Diversitatea și incluziunea în acțiune
Imaginează-ți o lume în care fiecare persoană este apreciată, văzută la adevărata sa valoare și înțeleasă. Este integrată în grup, acceptată cu diferențele sale și iubită pentru ceea ce este și lucrurile pe care le aduce grupului. Aceasta este puterea diversității și incluziunii. Sau, cel puțin, ar trebui să fie scopul ei. Societățile în care este îmbrățișată diversitatea în toate formele ei, de la rasă și etnie, la gen, abilități fizice și psihice, și chiar orientare sexuală, oferă oportunități egale tuturor cetățenilor. Și, mai mult decât atât, se bucură de o mulțime de avantaje din toate punctele de vedere. Dar ca să înțelegi mai multe, îți dau mai jos câteva exemple prin care valori ca diversitatea și incluziunea au un impact extraordinar asupra lumii. Diversitatea și incluziunea în acțiune 1. Muncă Pare complicat să pui laolaltă oameni diferiți și să te aștepți la rezultate benefice pentru o companie. Îți spun însă că acesta este, de fapt, secretul unei afaceri de succes. De ce? Pentru că venim cu idei diferite, istoric personalizat, dacă vrei, experiențe care ne-au format și puncte care împreună creează un întreg minunat. Puțini oameni știu că creativitatea este poate principala atracție a diversității și incluziunii în muncă. Dacă spunem fiecare ce gândim, în multitudinea de idei puse la comun, se va crea un tot unitar, pentru că împreună putem găsi soluții la probleme cu care separat ne-am confrunta la nesfârșit. Gândim diferit, ceea ce e extraordinar. Asta ne permite să vedem perspective diferite asupra unei situații și să ne completăm atunci când suntem puși în fața luării unei decizii. Comunicarea este și ea afectată, deoarece cu unii oameni este mai ușor să lucrezi, iar cu alții ceva mai provocator. Așa că ne poate fi de folos un sprijin de la prima categorie pentru cea de a doua. Și, evident, să ne amintim că sunt oameni cu care rezonăm mai mult și cu care nu prea o facem, motiv pentru care ne putem adapta și încerca să găsim o punte comună, pentru ca toată lumea să fie mulțumită… dacă nu chiar fericită. 2. Educație Vorbesc acum în numele copilului Dana, care a fost integrat încă din clasa a V-a în programul unei școli de masă. Nu o să neg, nu mi-a fost întotdeauna ușor, dar am reușit să fac față cu brio cerințelor și am găsit de obicei înțelegere atunci când chiar am dat de greu. Ideea e alta: copiii învață împreună de toate, nu numai ce li se predă efectiv la școală. Incluziunea și diversitatea reușesc să le predea lecții valoroase, de care nici nu suntem conștienți în mod normal. Gândește-te numai la empatia care vine la pachet, la bunătate, la conștientizarea că lumea e mult mai vastă decât o vede fiecare copil în conul lui de acasă. Și se deschid minți în acest fel, pentru că ei înțeleg cât de mare este nevoia să fim alături unii de ceilalți. De aceea, iubesc inițiativele cu educația pentru mediile defavorizate, iar în urmă cu câțiva ani, când tare mult mi-am dorit să devin profesoară de economie, am cochetat cu Teach for Romania. Apreciez nespus de mult ce reușește să facă această organizație pentru copii și cum oferă posibilități și oportunități acolo unde este cea mai mare nevoie de ele. 3. Orașe Aici mă refer la multitudinea de festivaluri, celebrări care pe mine una m-au impresionat în Spania, de exemplu, țară ce mi-a fost cămin pentru 5 luni în 2018 – am fost acolo cu o bursă de studii Erasmus. Cuprinde un amalgam de oameni diferiți, care s-au adunat și fac lucruri frumoase, se celebrează reciproc și încearcă să descopere ce îi face unici. Ba mai mult, explorează această direcție și o sărbătoresc cu toții. Îmi lipsește acea parte, chiar dacă o regăsesc într-o oarecare măsură și acasă. 4. Artă Artiștii mă impresionează întotdeauna cu felul lor de a privi lumea. Mi se pare fascinant să creezi un univers propriu, pe care să reușești să îl împărtășești cu alții. Acum există și tot mai multe filme care pun în lumină diversitatea în toate formele ei. Poate că uneori se exagerează și simțim așa, o presiune venită din afară pe unele subiecte, dar este important să înțelegem și acceptăm că fiecare dintre noi are locul său sub soare și aduce plusvaloare unde se află. Cam asta am vrut să-ți spun azi. Îți mulțumesc că m-ai citit, pentru că tare greu mi-a fost să mă reapuc de scris pe blog după atâta vreme. Îți promit că voi reveni cu tot felul de articole interesante despre diversitate, incluziune, dizabilitate și… mine. Aștept să îmi dai un mesaj cu idei sau sugestii despre care ți-ai dori să vezi că aștern cuvinte aici, pe foaia virtuală. În final, m-aș bucura dacă ai împărtăși cu mine ce înseamnă pentru tine diversitatea și incluziunea, precum și câteva exemple care te-au influențat, fie ele pozitive sau negative. Deși nu le putem schimba pe cele din urmă, putem lua lecțiile pe care ni le oferă. E o replică pe care o văd tot mai des și îmi place enorm: atât am știut și putut în trecut… vom învăța astfel ca data viitoare să facem lucrurile mai bine.
De ce trebuie să ții cont și ce e important să știi înainte de a te apuca de voluntariat
În urmă cu mai bine de patru ani, am scris un articol pentru revista de marketing a Facultății, pe care l-am publicat mai apoi și pe blogul meu, la lansare. Subiectul era: voluntariatul. Abia atunci începeam să descopăr această lume fantastică și totodată minunată, care între timp mi-a schimbat complet viața. Este vorba despre articolul Voluntariatul. Ce pot spune e că tema continuă să fie la fel de actuală și în ziua de azi. Am enumerat acolo câteva motive pentru care merită să faci voluntariat, dar am aflat că acelea reprezintă doar vârful iceberg-ului, beneficiile fiind mult mai multe. Dedicarea în voluntariat m-a făcut să fiu mai conștientă de comunitatea în care trăiesc și să mă implic la dezvoltarea ei, iar concomitent la a mea. Am cunoscut o mulțime de oameni faini, care mi-au devenit prieteni și chiar parte din familie. Am trecut prin momente stresante și, la polul opus, am simțit acolo cea mai pură formă de bucurie, entuziasm și motivație. Adevărul este că voluntariatul m-a făcut un om mai bun și mi-a dat încredere în forțele proprii. Evident că te sfătuiesc să găsești și tu un program de voluntariat care să îți facă sufletul și inima să vibreze. Putem vorbi trei zile și trei nopți dacă vrei despre avantajele voluntariatului, dar, cum sunt deja o mulțime de rânduri despre asta peste tot pe internet, îți aduc ceva diferit mai jos. Nu voi detalia de ce să faci voluntariat, ci mergem la nivelul următor, și anume… De ce trebuie să ții cont și ce e important să știi înainte de a te apuca de voluntariat 1. La ce te pricepi Activitățile de voluntariat sunt cât se poate de diverse, însă majoritatea au departamente comune, cum ar fi: resurse umane, logistică, fundraising, comunicare etc. Gândește-te bine la ce te pricepi, poate ai abilități organizatorice excepționale sau știi cum să faci o postare pe social media care să atragă nenumărate aprecieri. Scoate-ți atuurile în evidență! 2. Pasiunile tale Degeaba faci ceva de la care ești bun, dacă nu îți aduce niciun fel de satisfacție. În voluntariat, ca în orice altă activitate de altfel, e vital să unești utilul cu plăcutul pentru a obține reușita. Ce îți place cel mai mult să faci? Fă o pauză și analizează cum ai putea să te folosește de acel lucru ca să aduci o îmbunătățire în comunitatea ta. Implică-te nu doar profesional, ci cu totul personal! 3. Oportunitățile pe care le ai Există numeroase asociații de voluntariat atât în România, cât și internaționale. Care te atrage mai tare? Ca activitate de voluntariat variată, îți pot da exemplul meu. Sunt inițiatoarea programului pentru tineri Centrul pentru Dezvoltare by Frends Oradea, dar în același timp și membră online a unei asociații cu sediul la București și proiecte naționale. În plus, după ce își va reveni mama total cu sănătatea, mi-am propus să particip și la experiențe internaționale. Mi-e extrem de dor să călătoresc și să cunosc oameni deosebiți! 4. Planurile tale de viitor Probabil te-ai săturat de întrebarea clasică a tuturor interviurilor: “unde te vezi peste 5 sau 10 ani?”. Ei bine, te informez că este o întrebare cât se poate de pertinentă, pe care ar fi indicat să ți-o adresezi chiar tu înainte de a aplica la o asociație de voluntariat. De ce? Pentru că, în general, te înscrii în proiecte de durată, care au rezultate pe o perioadă lungă de timp. Și ar fi păcat să părăsești echipa după ce vă veți obișnui să lucrați împreună. Desigur, există situații neprevăzute, dar ia aminte la ceea ce îți dorești sau știi că se va întâmpla. 5. În ce rol te vezi Acest punct este oarecum o combinație între pasiuni și la ce te pricepi. Unde te vezi în echipa de voluntariat? Vei ocupa un loc central, care necesită un grad sporit de responsabilitate, sau mai degrabă te vei afla undeva în umbră, contribuind pur și simplu la buna funcționare a proiectelor, fără a sta în lumina reflectoarelor? Indiferent ce ai alege, ține minte că voluntariatul nu este despre tine ca individ. El se referă întotdeauna la meritele întregului colectiv. 6. Cât timp liber ai la dispoziție Ești o persoană foarte ocupată sau serviciul este singurul care îți solicită atenția 8 ore pe zi? Acest aspect contează mai mult decât crezi! În funcție de timpul liber de care dispui, te vei putea implica în cauza pe care o susții. Ia doar în calcul posibilitatea ca uneori, mai ales când se apropie termenul limită al unui eveniment sau proiect, să fie nevoie să dedici ceva mai multe ore muncii din cadrul lui. 7. Ce așteptări ai Cel mai recomandat ar fi să nu ai nicio așteptare atunci când te apuci de un program de voluntariat, să îi dai voie să te surprindă. Totuși, fiind oameni, conștientizăm că este imposibil să nu ne facem filme în legătură cu evoluția lucrurilor. Încearcă să nu te stresezi prea tare și să nu îți setezi standarde foarte înalte. Astfel, ai șansa ca ele să fie depășite și nici nu vei suferi prea tare dacă nu le atingi. 8. Factorii tăi motivatori și demoralizatori Dacă ești o persoană dinamică și tot timpul în mișcare, nu ar fi o idee inspirată să alegi un program de voluntariat static, compus în totalitate din muncă de birou. E valabilă și viceversa. Cred cu tărie în ieșirea din zona de confort, dar asta nu înseamnă că trebuie să te simți mizerabil în locul în care mergi să te relaxezi și să faci bine în jur. Alege oportunități ce te provoacă, entuziasmează și mențin energia la cote maxime! 9. Pe ce loc din viața ta ești dispus să îl plasezi În funcție de timpul pe care îl aloci, responsabilitățile pe care ți le asumi și felul în care ajungi să te integrezi în grup, voluntariatul va ocupa un anumit loc în viața ta. Tu decizi care va fi acesta! Eu te sfătuiesc însă să analizezi punctele respective înainte de a te apuca efectiv de treabă, pentru că,
Recenzie De ce-i așa, o știe EL de Anne Mateaș
Despre prietena mea Anne Mateaș aș putea vorbi mult și bine. Cu toate că nu ne cunoaștem de o vreme îndelungată (de la sfârșitul anului trecut), pot spune cu certitudine că a devenit o persoană dragă mie, care are un suflet mare și incredibil de cald. Și deși povestim noi o grămadă despre câte-n lună și în stele, cel mai profund am cunoscut-o pe uimitoarea Anne prin intermediul cărții ei autobiografice De ce-i așa, o știe EL. Am citit cartea în urmă cu vreo două luni, însă abia acum am reușit să îmi fac ordine în gânduri și să le aștern pe foaie. Un story pe rețelele de socializare nu îi face complet dreptate. Avea nevoie de o recenzie în toată puterea cuvântului. De ce-i așa, o știe EL Prima parte a cărții vorbește despre povestea de viață a Annei, care, te avertizez, nu a fost deloc una ușoară. M-am regăsit într-o oarecare măsură, deoarece și eu am fost încă de mică specială. Anne e la rândul ei imobilizată într-un scaun cu rotile, avantajul său fiind acela că își poate folosi mâinile extrem de eficient și chiar merge cu ajutorul cârjelor. Dar ea a pierdut mult mai multe decât mine: o parte din familie. Am simțit durerea ei printre pagini și nu am putut să nu empatizez. A fost un copil deosebit, ce a fost maturizat forțat nu doar prin intermediul diagnosticului cu care trăiește, ci și a destinului. E genul acela de suferință care, indiferent de cât de mult timp ar trece, nu va dispărea niciodată. Și totuși, Anne este incredibil de puternică. Nu s-a lăsat doborâtă și a ținut credința asemenea unui scut deasupra capului său. Obstacolele au curs uneori năvalnic peste ea, însă le-a depășit pe toate. Copila timidă și poate adesea nefericită s-a transformat într-o femeie cu ochi calzi și blânzi, al cărei zâmbet sincer poate lumina chiar și cea mai întunecată încăpere. Traseul ei de până acum este un exemplu pentru noi toți. Când o autobiografie devine carte de dezvoltare personală Întotdeauna am preferat romanele sau eventual cărțile de educație financiară și cele de autodezvoltare. Am evitat mereu autobiografiile, pentru că am crezut (greșit) că lecțiile de viață reale sunt puțin “depășite”. De ce aș vrea să citesc despre ceva prin care poate că trec sau am trecut la un moment dat și eu? Așadar, nu mică mi-a fost mirarea când am văzut traiectoria Annei, evoluția sa de-a lungul cărții. Fata neliniștită din primele pagini a dispărut cu desăvârșire până ce am ajuns la final. Ea a fost extrem de curajoasă, împărtășindu-și gândurile cu lumea întreagă. Fiindcă e dificil să vorbim despre sentimentele grele care ne încearcă, iar mâna asta de om frumos și-a pus sufletul pe tavă în fața noastră. Chiar dacă sunt o optimistă convinsă, m-am mai lovit ocazional de stări depresive. De ce-i așa, o știe EL m-a făcut însă să înțeleg ce înseamnă cu adevărat depresia, cât de cruntă poate fi și că e o luptă continuă cu propria persoană. Unii oameni au de-a face cu ea cât le e viața de lungă. Clipele de fericire se câștigă atunci cu eforturi, cu ajutorul iubirii necondiționate a celor din jur și cu sprijinul lui Dumnezeu. De unde vine salvarea? Ne mințim dacă spunem că noi putem răzbate singuri orice ni s-ar întâmpla. Fiecare om are nevoie de un umăr pe care să plângă la greu și inclusiv de un erou care să îl salveze când situația scapă de sub control. Anne l-a ales pe Dumnezeu ca aliat suprem. S-a lăsat în voia lui și îi cinstește toate alegerile pe care le face in locul ei. Credința de care dă dovadă m-a impresionat profund și totodată întărit. Ea acceptă cu simplitate și recunoștință tot ceea ce-i dă Creatorul, pentru că, așa cum spune însuși titlul cărții: De ce-i așa, o știe EL. Gândul acesta ne oferă libertatea de care avem nevoie când stresul și grijile ne apasă. Din păcate, îl alungăm în loc să-l îmbrățișăm. Despre gând vorbesc acum, căci de Dumnezeu parcă ne e frică. Am uitat că El înseamnă iubire fără margini. Noroc cu Anne, o tânără delicată ce ne amintește că Dumnezeu e prezent necontenit în existența noastră. Eu aș merge mai departe de atât și aș afirma că El este în noi. Am încercat, dar am impresia că nu am atins nici măcar parțial esența cărții De ce-i așa, o știe EL. Este o carte ce se citește cu ochii larg deschiși și, mai presus de atât, cu sufletul dornic de cunoaștere. Până la urmă, evoluția spirituală face parte din noi, iar Anne ne poate fi ghid pe acest drum presărat cu dificultăți. Pentru achiziționarea cărții, te invit să-i dai un mesaj tinerei autoare – Anne Mateaș – pe Facebook sau Instagram. De asemenea, urmărește-i activitatea pe Instagram, deoarece postează mult și foarte bine! Abonează-te pe blog și te voi ține la curent cu ce mai postez! Abonare
Când ai nevoie să spui stop… și să vezi cum o iei de la capăt
Ai simțit vreodată că ai obosit, că pur și simplu nu mai poți continua în același ritm nebun și ai nevoie de o pauză? Că te-ai pierdut undeva pe drumul întortocheat pe care ai pornit nu cu foarte mult timp în urmă și vrei din toată inima să te regăsești? Exact prin acest amalgam de sentimente complexe, dureroase și totodată revelatoare trec eu acum. Undeva în dorința de a scrie cât mai bine și mai mult, am uitat de bucuria de a o face. Nu mai simt plăcerea aceea ce-mi făcea odată degetele să vibreze la gândul că îmi voi așeza telefonul în față și cuvintele vor curge râuri din mine. Constrângere exterioară sau interioară? Blogul pare că a devenit o obligație și, după ore întregi în care scriu pentru muncă, uneori trebuie să mă lupt cu mine să mai scriu un articol. De ceva vreme încoace folosesc scuza timpului: nu am când să le fac chiar pe toate, sunt și eu un simplu om. Și atunci, vocea interioară timidă și usturătoare îmi șoptește că întotdeauna îți vei face timp pentru ceea ce contează. Am obosit. Nu mai sunt eu și parcă 70% din ce scriu e doar de dragul de a fi acolo. De ce? Deoarece mă simt vinovată când văd că a mai trecut câte o săptămână fără nimic nou aici. Trebuie să public, că de vrut… nu o mai vreau demult. Ce vreau de fapt e să petrec timp de calitate cu mine însămi și animăluțul meu de companie, să râd mai mult, să mă uit la comedii romantice proaste cu prietenele, să-mi pupăcesc nepotul și să îmi număr respirațiile, mulțumind divinității pentru ele. Simt că am uitat cum să fiu o tânără de 25 de ani, jonglând mereu cu deadline-uri. Zâmbetul meu a devenit forțat și își fac apariția ridurile. Este mult prea devreme să îmbătrânesc! Refuz cu desăvârșire să o fac. Evoluția nu e mereu așa cum credem sau sperăm E ciudat că spun asta tocmai acum, când primesc din ce în ce mai multe aprecieri referitoare la modul în care scriu. Ochiul critic îmi spune că stilul meu a evoluat, dar emoția dintre rânduri era mult mai puternică în urmă cu câțiva ani, moment în care a început pentru mine aventura blogging-ului. Eram doar o fată zăpăcită pe atunci, cu visuri mărețe și idei (ne)bune, care nu mai încăpeau în lumea mea mică, ci au dat din “coate” până ce au evadat în marele univers al tuturor posibilităților. Naivitatea mea adolescentină s-a mai domolit între timp sau a dispărut de tot și sunt dornică să investighez de ce. Nu știu dacă oamenii, întâmplările sau maturitatea m-au schimbat, însă mi-e dor să trăiesc la intensitate maximă. Cel mai urât scenariu pe care mi-l pot închipui pentru propria viață implică faptul că voi deveni un adult posac ce așteaptă să treacă pe rând zilele și să vină mai repede weekendul. Din nefericire, am ajuns fix în acel punct. Deconectare, detașare și revigorare De aceea, am hotărât să trag adânc aer în piept și să mă opresc. Am nevoie de o introspecție serioasă, de o discuție cu mine și de ore, zile sau chiar luni în care să reflectez. De ce sunt blocată în acest vârtej solicitant și încotro anume vreau să mă îndrept? Deocamdată nu am nici cea mai vagă idee, dar vreau să aflu. Prin urmare, pornesc în călătoria spre sine. Voi mai scrie câte un articol lunar, de dor, voi împărtăși din lecturile și activitățile mele, însă numai atât. Mă voi întoarce când voi ști cu certitudine ce îmi doresc de la viață și de la mine… când voi fi capabilă să mă organizez la cel mai înalt nivel și să nu mă mai simt constrânsă de absolut tot ce mă înconjoară. Mi-e dor să fiu liberă. Habar nu am cât va dura totul, la cum mă cunosc, nu cred că e un proces tocmai ușor. Important e că în sfârșit am curajul să îl demarez. Mi-a luat enorm de mult să decid asta. Probabil voi reveni după ce îmi voi schimba jobul, fiindcă e și asta în plan… clipă din care sper eu că voi scrie din nou de drag. Privesc cu încredere spre viitor, doar trebuie să depășesc obstacolul din cale. Mi-am dorit prea mult acest blog. Nu-i voi da voie să-mi scape printre degete. Îl voi pune la păstrare, într-un colț liniștit din mintea și sufletul meu, urmând să-i redau podiumul în ceasul potrivit. Îți mulțumesc că m-ai citit cu răbdare atâta amar de timp și te rog să nu renunți de tot la mine. Acordă-mi spațiu să mă destind și promit că mă voi întoarce cu forțe noi. Spune-i, dacă vrei, an sabatic. Îți garantez că versiunea mea următoare te va surprinde… preferabil în bine. Ține minte că acesta nu este un adio… E un va urma!