#5 Jurnal de călătorie: București
„E nevoie de perspectiva unui pacient adult cu SMA”. Asta mi-a spus Gabriela în urmă cu o săptămână, înainte de a fi întâlnirea efectivă de la Parlament. Am acceptat imediat și a fost o surpriză pentru mine modul în care compania Novartis a avut grijă ca totul să decurgă cât mai bine și experiența să fie una minunată pentru mine. Dar hai să-ți povestesc cum a fost ziua mea. Screeningul neonatal și data de 25 martie 2025. O scurtă escapadă la București M-am trezit devreme pentru aeroport. Bine, inițial trebuia să am zborul încă de la ora 6:30. HiSky l-a anulat însă cu câteva zile înainte și am mutat pentru AnimaWings. Am avut emoții pentru că nu știam ce se va întâmpla, cum va fi… nu am mai zburat niciodată cu această companie aeriană. Cred că are vreo lună, maxim, de când face zboruri Oradea – București. Bun, am ajuns la aeroport la timp. M-a dus sora mea, împreună cu nepoțelul meu mult iubit, care voia tare mult să vadă avionul, dar n-a avut noroc de data asta. Și mi-am luat Olla să mănânc. Da, mi-era poftă tare. Și poate un pic foame. Mereu pățesc asta în aeroport și ajung să dau câte doi euro pe un pachet de ceva. Data trecută am mâncat acolo cele mai scumpe napolitane din viața mea. După ce mi-am luat micul dejun deloc rău, nespus de „hrănitor” și bun pentru suflet, a fost timpul de plecare. Din fericire, nu am stat foarte mult să așteptăm. Abia dacă am reușit să răspund la mesajele din seara precedentă, nicidecum să apuc să mă plictisesc. A fost o întârziere destul de mică și a fost în regulă, pentru că oricum aveam timp berechet până la întâlnirea de la ora 12:30 – 13:00. În timpul zborului, am făcut o meditație, m-am relaxat și am fost pregătită să înfrunt lumea reală. Ne aștepta un șofer la aeroport și a fost puțin ciudat, pentru că eu nu sunt obișnuită cu așa ceva. Eu știu să mă descurc în fel și fel de situații, care mai de care mai complicate — de mine, cel mai mult — și să o scot cumva la capăt, când nimeni nu crede că aș putea reuși. Ce pot să zic? Îmi plac provocările. Ei bine, compania Novartis a avut mare grijă de mine și mama, iar pentru asta sunt tare recunoscătoare. Imediat ce am ajuns, am făcut cunoștință cu o parte dintre oamenii implicați în organizare și apoi au venit cei de la Prima TV, care mi-au luat un scurt interviu pentru Știrile Focus: în legătură cu afecțiunea mea, ce înseamnă ea, cum poate fi combătută, și am ajuns în final la ideea de screening. Pe urmă, când am intrat în sală – minune, acum a mers liftul de urcat în Parlament, acela pe scări –, am văzut fețe noi și revăzut altele cunoscute, pe care le apreciez: oameni specialiști, medici, toți foarte buni în tot ceea ce fac. În plus, am cunoscut persoane noi fantastice și am învățat lucruri, dar înainte de asta… am mâncat. Dragile mele doamne din echipa Novartis au fost mai mult decât profesioniste. Am simțit că sunt oameni cu mine. Mi-au arătat umanitatea lor, bunătatea, și au insistat să mănânc ceva, pentru că nu avusesem timp între aeroport și întâlnirea respectivă. Ajunsă în sală, am fost luată în primire de o reporteriță tare drăguță, de data asta de la TVR1, care mi-a luat interviu. Am uitat să menționez că, pe hol, îmi luaseră interviu și cei de la radio. Dacă bine îmi amintesc, e vorba despre Radio Cultural și ceva cu România Actualități. Sper să nu greșesc. Abia apoi am aflat că sunt și eu trecută în agenda evenimentului. Văzusem o variantă mai veche, în care nu apăream, pentru că nu se știa la momentul respectiv dacă voi fi prezentă. Deci… am vorbit chiar la început. Am luat cuvântul după doamna Dorica Dan, care a reprezentat Alianța Națională pentru Boli Rare România și care a vorbit prima. Nu știu suficiente date medicale și, ca să fiu total sinceră, nici nu îmi place extraordinar partea de advocacy. Așa că scopul și dorința mea a fost să ating inimi prin cuvintele pe care le-am spus. Mi s-a dat feedback că am reușit. Sper din suflet însă să se vadă și rezultatele. Să se extindă programul de screening neonatal și să ajungă disponibil în toată țara – pentru că salvează vieți. Are darul de a ajuta la diagnosticarea imediată, după naștere, a copiilor. Iar în SMA, de exemplu, fiecare secundă contează. Odată ce apar simptomele, acestea se agravează și copilul pierde funcții vitale. Însă, dacă se știe despre boală dinainte ca simptomele să apară sau chiar și la începutul lor, tratamentul poate face minuni. Am încercat să exprim asta în cuvinte și să spun cât de important ar fi fost pentru mine ca, pe vremea mea – toată lumea se distrează când folosesc această expresie, fiindcă o zic de parcă am 99 de ani – să fi existat aceste lucruri. Vreau și lupt pentru ca ei, copiii de azi, să aibă acces la resursele de care eu și toți ceilalți din generația mea nu am avut parte. Vreau normalitate pentru ei. Le-am împărtășit celor prezenți că există o fetiță de la noi din asociație în care mă regăsesc. Are patru ani, SMA tip 2 (la fel ca mine), și stă în picioare. Merge cu cadru. Așa că, da. Se poate. Eu nu am putut niciodată să stau nici măcar o secundă pe propriile picioare, fără să mă prăbușesc. Deci… Cum să nu lupt pentru ei și pentru normalitatea lor? După eveniment, nu am stat foarte mult, pentru că ne aștepta domnul șofer. Am mers la apartament, unde – surpriză – proprietara uitase să îmi trimită mesaj cu codul de acces. Am stat vreo 10 minute în fața ușii, timp în care tot sunam și îmi făceam scenarii. Nu de alta, dar eram stresată, fiind deja ora 17, iar la 18:30 urma să
#4 Jurnal de călătorie: București
Draga mea Arabela, cu care am început să lucrez la EAMDA – European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations și în a cărei asociație românească de CMT sunt membră, mi-a confirmat noua plecare la București cam cu o săptămână înainte. Discutasem cu ea despre această posibilitate încă de vreo lună, dar rămăsese la stadiul de idee. A fost atât de neoficială, încât îmi făcusem planuri în acele zile să merg la dentist. Deci nu era nimic programat din timp. Și totuși, până la urmă, am ajuns la început de martie din nou la București. Am avut o escapadă de trei zile pentru muncă, în care am învățat o mulțime de lucruri – atât pe plan profesional, cât și personal. 5 – 7 martie 2025: zice lumea că mă mut curând la București Miercuri De dimineață, ne-am dus la aeroport. La 6:20 eram acolo – și asta pentru că am avut noroc să se amâne zborul, să nu fie, cum era vorba inițial, la 6:30. N-am plecat nici la 8, dar cumva m-am obișnuit cu întârzierile. De data asta a venit un zbor de la Cluj să ne preia și pe noi, pasagerii din Oradea, ca să mergem cu toții la București. Se stricase aeronava care trebuia să ne ducă pe noi, așa că au rezolvat cum au putut. La ora 10 eram în aeroport, după ce am coborât. Am fost mai liniștită, pentru că domnii din Oradea au fost drăguți și m-au urcat, așa cum i-am rugat, cu scaunul meu. Deja aveam palpitații – nu mai suportam ideea de a fi urcată în scaunul lor fără mânere pentru brațe, și mă gândeam la stabilitatea mea… care, sincer, nu prea există. Cum am ajuns în București? Am dat comandă pentru Bolt. Eram deja în întârziere pentru conferință și mai aveam vreo oră până la hotel. Noroc că șoferul a fost tare de treabă. Am avut și o discuție interesantă despre oameni, viață, București și alte cele. Cred că era 11:30 când am pășit, în sfârșit, în sala de conferințe de la subsolul Hotelului Capitol. Mi-am luat vreo 15 minute să-mi reîmprospătez fața și să beau o gură de apă. Nu m-am gândit la machiaj, deși mi-aș fi dorit. Oricum, îmi era cald, transpiram de la corset pentru că aveam părul desfăcut. Dar așa zic eu că-mi stă mai bine, așa că n-am insistat pe partea de make-up. Ideea e că a fost fain. Lucrurile s-au așezat și am aflat o mulțime de informații prețioase. Am învățat că toate ONG-urile se descurcă greu la capitolul finanțare și că, de multe ori, cea mai mare problemă este lipsa de comunicare între ele. Alianța Națională pentru Boli Rare a organizat o conferință ireproșabilă, care ne-a prezentat realitatea dură, dar și schimbările care se produc încetul cu încetul. Spre finalul zilei – spre uimirea tuturor, mai ales a mea – mi-am deschis și eu gura. Am vorbit despre tineri, despre cum e să fii om, nu doar pacient, cu o boală neuromusculară rară, despre cum e să fii privit diferit și să fii nevoit să te adaptezi. Am vorbit și despre voluntariat, pe care îl fac cu drag și iubire de atâția ani. Le-am explicat oamenilor că, dacă vor tineri implicați, trebuie să vorbească pe limba lor și să îi integreze în povestea organizației. Am acaparat întregul moment și m-am simțit vinovată că, uneori, pare că știu prea multe. Poate o fi fost și de la oboseală… nu știu. Oricum, mă bucur că i-am cunoscut dinainte de conferință pe Maria și Marius Teodorescu, care sunt pur și simplu minunați. O spun sincer: acum i-am cunoscut mai bine, le-am văzut relația frumoasă, sprijinul reciproc și dinamica atât de naturală. Presupun că da, e normal să ajungi acolo după 20 de ani împreună. Mi-au oferit și mie speranță că iubirea există și că poate trece cu adevărat dincolo de dizabilitate. Pentru că, uite, nu vorbesc despre asta decât cu apropiații, dar e un aspect cu care mă confrunt. Să accept că merit să ofer și să primesc iubire cu adevărat. Că nu sunt mai puțin demnă din cauza diagnosticului meu. Că pot fi văzută ca o persoană întreagă, cu calități și valori proprii. Poate e prima dată când vorbesc public despre acest aspect. Și mă bucur că am curajul să o fac. Revenind la poveste: am vorbit și cu alte doamne, inclusiv cu cele din Oradea care veniseră cu noi cu avionul, și am aflat mai multe despre ele. A fost interesant să împărtășesc lucruri despre mine și să aflu și nevoile altora – fie pacienți cu boli rare, fie părinți. Cum să nu-ți dorești tot ce e mai bun pentru copilul tău? Cu ocazia asta mi-am pus din nou întrebarea dacă îmi doresc sau nu să devin mamă. Am momente în care da… deși, de cele mai multe ori, fac un pas înapoi. Vom vedea ce va fi la momentul potrivit. Seara am mers doar să ne cumpărăm apă și apoi ne-am relaxat. Am vrut să scriu, dar nu mi-am găsit cuvintele. N-am avut energie și mi-am dorit o pauză. Pur și simplu să vegetez. Să dau câteva mesaje – cu un băiat sau cu prietenii mei. Nimic mai mult. Și asta am făcut. Joi Am avut conferința de dimineață, până pe la ora 15, și am înțeles mai clar ce putem face în viitor, cum ne putem ajuta reciproc. Am aflat informații utile despre Casa de Asigurări de Sănătate, lucruri pe care nu le știam. Îmi doresc o operație la maxilar, pe care o am în plan de câțiva ani, iar acum sunt mai hotărâtă ca oricând să o fac. Poate chiar cu sprijin de la stat, în afara țării. Trebuie să mă interesez. În fine, cert e că după-masă m-am plimbat cu dragul meu prieten Gabi pe Calea Victoriei. Am analizat oamenii, le-am zâmbit și mi-au răspuns la fel. Soarele se simțea blând pe piele și căldura lui parcă topea grijile. Am făcut chiar și câteva poze la ceea ce mi-a atras atenția. Seara